O dia a dia de quem tem doença de Huntington (DH) é um processo de constante adaptação, a fim de sempre garantir bem-estar e segurança ao longo do curso dessa condição.

Cada pessoa é impactada de uma maneira, mas é frequente o aumento da dependência por conta da maior dificuldade para realizar essas atividades corriqueiras. 


É fundamental compreender as particularidades individuais e se adequar a elas.

Além do cuidado multidisciplinar, algumas ações são capazes de ajudar a deixar a vida mais fácil.

Confira a seguir.

Diminua o risco de acidentes

Com a coreia e os outros comprometimentos motores,¹ a chance de quedas aumenta. Para prevenir, você pode:

Adapte a comunicação


Pessoas com doença de Huntington podem ter diminuição do controle dos músculos da garganta e perder a capacidade de articular as palavras normalmente. Isso prejudica o tom e a qualidade da voz, deixando-a mais rouca ou arrastada.²

Não só isso: por conta dos prejuízos cognitivos, a capacidade de compreender o que lhe é dito pode ser afetada.^1,2 Então, que tal adotar práticas que melhorem a comunicação?

Seja paciente e compreensivo

Evite corrigi-los o tempo todo

Use frases diretas e simples

Fale devagar

Gesticule

Evite ambientes barulhentos

Mantenha o contato visual e a conexão

Fazer fonoaudiologia

Se preciso, use métodos alternativos de comunicação, como quadros de imagens ou dispositivos de comunicação assistida. Em estágios mais avançados da doença, a capacidade de fala pode ser perdida.² Por isso, começar a adaptar-se desde cedo pode ser positivo.

Forneça o suporte nutricional

É importante certificar-se que a pessoa com doença de Huntington esteja recebendo a quantidade necessária de nutrientes diariamente.
O cuidado nutricional é parte importante do cuidado com monitoramento do peso e desenvolvimento de uma dieta personalizada para as necessidades do indivíduo.³

Mastigar e engolir pode começar a ficar mais difícil também

Então, tenha atenção:

Evite alimentos secos e duros;

Prefira alimentos de fácil mastigação;

Divida a alimentação em porções menores;

Garanta a hidratação;

Utilize utensílios adaptados, como talheres mais grossos ou com cabos ajustáveis;

Converse com seu médico e nutricionista para entender necessidades calóricas e nutricionais.

Questões neuropsiquiátricas da doença de Huntington³

Depressão, ansiedade, apatia, irritabilidade, psicose e comportamento compulsivo são alguns dos sintomas que podem ser enfrentados por quem tem doença de Huntington.¹ A pessoa que está ao lado desse paciente pode contribuir para o cuidado de sua saúde mental, somando às estratégias de atenção psiquiátrica.

• Esteja atento a sinais de depressão, como isolamento, desinteresse e tristeza profunda.
• Observe comportamentos comuns de ansiedade, como irritabilidade, inquietação e preocupação excessiva.
• Proporcione acolhimento e compreensão.
• Incentive a procurar por grupos de apoio.
• Mantenha um ambiente calmo e com redução de conflitos.
• Estabeleça uma rotina.
• Pratique higiene do sono.

Promova uma relação sem estigmas sobre os quadros relacionados à doença de Huntington e à saúde mental.

Entenda o declínio cognitivo

Outra característica presente em quem tem doença de Huntington é a mudança cognitiva. O que isso significa? Que tomar decisões, lembrar de coisas recentes e planejar-se não são mais ações tão fáceis quanto antes.¹ Além de ter uma rotina consistente e simplificar as tarefas do dia a dia, outras iniciativas podem ajudar nesses casos.

Então, tenha atenção:

Criar um ambiente com poucas distrações e estímulos simultâneos.

Usar lembretes visuais, como notas fixadas na geladeira.

Apoiar nas tomadas de decisões, principalmente nas mais complexas.

Manter a casa organizada, evitando trocar o lugar ou posição de móveis e objetos.

Fazer atividades de memória.

Apoiar no gerenciamento do tratamento.

Dar apoio emocional, pois viver esse momento pode ser desafiador.