Associações de pacientes fornecem suporte às pessoas com doença de Huntington
A jornada da família e da pessoa com doença de Huntington pode ser desafiadora – mas você não precisa enfrentá-la sozinho. Associações de Pacientes apoiam nesse processo por meio de acolhimento, troca de experiências e compartilhamento de informações.
Associação Brasil Huntington (ABH)
Ela é a filial brasileira da International Huntington Association, com objetivo de fornecer orientação e suporte às famílias que vivem com a doença de Huntington.
Saiba maisCasa Brasileira União Huntington (CBr-HU)
Associação sem fins lucrativos com o objetivo de apoiar, orientar e defender os direitos das pessoas com Doença de Huntington.
Saiba maisCasa Hunter
Atua para garantir que pessoas com doenças raras tenham acesso ao cuidado adequado setor público e privado.
Associação Baiana dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras (ABAMPS)
Voltada para a assistência de famílias raras, com o objetivo de prolongar vidas e contribuir para o cuidado adequado.
Associação Brasileira de Profissionais Atuantes em Doenças Genéticas, Pacientes, Familiares e Voluntários (ACDG)
Composta por profissionais de diversas áreas, como saúde, jurídica e contábil, unidos para atender aos indivíduos com doenças genéticas e seus familiares.
Associação Cearense dos Pacientes Portadores de Doenças Raras (ACEPDR)
Trabalha com três objetivos principais, sendo apoio a comunidade, fonte de informação sobre doenças raras e a realização de congressos, simpósios e outros eventos que abordem saúde.
Instituto Atlas Biosocial (IABS)
Projeto multidisciplinar com base no estudo, pesquisas nacionais e internacionais. Foca no esclarecimento, cuidado e promoção assistencial às pessoas com doenças crônicas, graves e raras. Também tem um viés de orientação, atendimento e assistência às pessoas com deficiência e inclusão social.
Associação Maranhense de Doenças Genéticas e Raras (AMAGER)
Grupo de apoio a pessoas com doenças genéticas e raras.
Associação de Doença Raras do Rio Grande do Norte (AMPSRN)
Focados em contribuir para o cuidado adequado e ser um potencializador da voz da comunidade de doenças raras.
Associação Maria Vitória de Doenças Raras e Crônicas (AMAVIRARAS)
Instituição sem fins lucrativos que tem como missão acolher e orientar pessoas e familiares com diagnósticos de doenças raras e crônicas por meio de ações de integração e mobilização dos diversos segmentos da sociedade.
Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS)
Associação que busca unir forças para amplificar vozes, fomentar políticas e transformar a vida de pessoas raras.
Instituto Amor e Carinho
Instituto Amor e Carinho Grupo de apoio a pessoas com doenças raras.
Instituto Breno Bloise
Instituto Breno Bloise Instituição de cuidado às pessoas com doenças raras.
Instituto Unidos Pela Vida
Instituto Unidos Pela Vida Instituto que nasceu pela busca de diagnóstico precoce, cuidado adequado e melhora na qualidade de vida daquele com alguma doença rara.
Associação Crônicos do Dia-a-Dia (CDD)
Organização que nasceu para tornar a vida das pessoas que convivem com doenças crônicas melhor por meio da informação e do conhecimento.